Їх завдання полягає у тому, щоб цей дар достойно прийняти і вірно ним рядити. І можливо світ колись дізнається про відому людину, яка народилася у нашому місті і звати її Назарій Смолинець.
Моцарт, Марія Кюрі, Ван Гог, Енді Ворхол, Альберт Енштейн, Біл Гейтс – цей ряд особистостей названий не тільки з причини їхніх особливих заслуг перед людством, але і тому, що вони, і багато знаменитостей крім них, в різний період свого життя страждали, та можливо, вони цього і не усвідомлювали, від генетично аутусомної недуги – аутизму. Кажуть є дві течії захворювання генетична, яка зустрічається одним випадком на 10 000 людей і генетично-наслідкова, яка за останніми дослідженнями у США один артист є серед 63-68 людей. Такою пропорцією можна прорахувати на якусь кількість населення скільки серед них є аутистів. Так що таке аутизм?
Аутизм – хвороба дітей високоінтелектуальних родин
Таке спостереження підсумували науковці, які спостерігали природу хвороби, причини її виникнення і середовище, у якому з’являються люди з її сиптомами. Але це тільки спостереження. А от генетика і певні причини є прямим наслідком збою у психиці розвитку дитини, симптомами якого є порушення здатності комунікувати (спілкуватися) з оточуючим світом, порушення усіх соціальних контактів (у тому числі і з батьками), нетипові реакції на сенсорні подразники(зір, дотик, слух, нюх, смак і вертикальне положення тіла), ступор, повторювальні рухи, тривожність є типовими станами аутистів. Як правило усі ці симптоми стають очевидними до 3 років. Рідко можна помітити ці відхилення у дітей до року життя. Діагноз може поставити тільки спеціаліст – психіатр і то тільки з настанням 3-річного віку дитини. Багато родин не готові до такого вердикту лікарів, і трапляється, що такі діти стають відмовними. З цією хворобою і стикнулася родина Смолинець, яка не відступила ні перед невідомістю, ні перед важким ступенем аутизму , а почала боротьбу за свого первістка - сина Назара.
Ніщо не віщувало про наступні десятки років боротьби з недугою
Надія росла допитливою дівчинкою – книги для неї були головною втіхою і забавками у дитинстві. Хоча, як і всі дівчата, любила гратися ляльками, любила рухливі ігри, але перевагу віддавала книгам: барвистим, з ілюстраціями, у гарних палітурках, маленьким і великим. Дівчинка сяяла обличчям, коли її погляд зупинявся на книжках, чи коли мама, Тетяна Володимирівна, приносила додому нову книгу. Така любов перетворилася на інтерес до пізнання того, що у книгах намальовано і написано – у чотири роки дівчинка навчилася до подиву дорослих добре читати і розумітися на прочитаному. Третя десятирічка, технікум і Львівська політехніка для Надії не були важкими, вчилася залюбки, як і вистачало різноманітних захоплень. Незогледілася і закохалася у львівського хлопця Мар’яна.
Незабарився сон, який сповістив про вагітність. Наснилася величезна бібліотека, яку Надія любила часто відвідувати і проводити час за улюбленими книгами. Вагітність минала як і у більшості мам, які чекають перших діток. Правда син, попросився на світ раніше за три тижні до встановленого терміну, та і пологи були нелегкими. Не мало людей молилося разом з мамою Надії в підвальному поверсі пологового будинку. Уся родина хвилювалася за маму і синочка.
Діагноз довелося ставити мамі самій
Назар народився у вісім місяців, і був кволеньким. Важко йому було годуватися материнським молоком, дуже пітнів, аж мокра постіль була. Пізніше від інших почав сидіти. Були випадки, коли дитина безпричинно плакала. Але психомоторний розвиток йшов своїм чином – хлопчик розумів усе, що відбувається навколо, пізнавав рідних і близьких, посміхався і вигукував свої перші звуки….
Усе скінчилося після року. З кожним днем Назар ставав байдужим до усього, що діялося навколо, усі звуки і звертання до нього розбивалися у його, неначе, потойбічний погляд. З кожним днем крім такої разючої відсутності різноманітних рефлексів, додавалися нові симптоми, які навіювали молодим батькам жах у сьогоднішньому і завтрашньому дні. Найбільше випало на долю матері. Крім післяродової депресії, не давали спокою думки про здоров’я сина. Надія кинулася із зверненнями до усіх лікарів, до яких могла достукатися – усі розводили руками, і говорили, що така доля: «Ваш син росте з затримкою розумового розвитку.» Товаришки і подруги, з якими спілкувалися, теж поспівчували і відвернулися.
З проблемою лишилася наодинці. Тільки мама часто плакала і підтримувала чим могла. А чоловіку довелося зі своїми «золотими руками» шукати заробітку на чужині, щоб прогодувати сім’ю і купувати ліки.
Ніхто ніколи не вчить нас як правильно будувати родину, як виховувати дітей, як рядити порядком у сім’ях. Тільки батьківський приклад іноді молодим родинам давався у пригоді. Тут і цей варіант не допомагав. Так і наша героїня, попри того, що сама мало що не втрапила до лікарні через психологічний стан, не могла змиритися з цією течією життя. В підмогу стало все що могла прочитати в літературі і в мережі інтернет про симптоми, які виявляла у сина. Два місяці знадобилися, щоб зробити висновок про назву хвороби, яку лікарі діагностували Назару після настання трьох років. Хоч фізично легше не ставало, але на душі матері відлягло, бо вона уже чітко знала назву того монстра, який поволі забирав її сина. Симптоми щодень від року Назара наростали. Особливо страшили і Надію і рідних безпричинні крики дитини і її психоматичні рухи. Світ перевертався догори дригом, коли наставали такі моменти. Тільки обійми, тиха мова і поцілунки рятували ситуацію. А з часом призначили дуже «потужні» і дороговартісні ноотропні ліки у ін’єкціях. І невеликі зміни почали наставати. Важливо за теорією науковців було застосувати методику раннього втручання у розвиток Назара. Наді довелося усе робити одночасно і вчитися і працювати і соціалізувати дитину.
«Жовта парасолька» стала для сім’ї захистом від непорозуміння і несприйняття
Хоч, теоретичної підготовки у подоланні синової недуги для Надії вистачало, але підтримки оточуючого світу їй бракувало. Часто зусилля, які вона прикладала у спілкування з дитиною - це постійні розмови, багаторазові повторення пояснень елементарних правил і речей, читання книг, різні вправи на вироблення і корекцію моторних рухів, не давали їй впевненості, що вона все робить правильно. Чи хтось із знайомих порадив, чи з соціальних мереж довідалася (уже і не пам’ятає звідки), що у нашому місті відкривається реабілітаційний центр для особливих діток, які потребують спеціалізованої турботи про них. Три фахівця у цьому центрі стали для Надії не тільки своєрідними світилами, а й психологічними орієнтирами. Через три з половиною роки для жінки в цій життєвій пітьмі блиснув промінчик, що справді надія, віра і любов може творити чудеса.Патаєва Інна, Ратанова Ольга, Токарєва Олена не тільки давали поради по існуючій методиці роботи з дітьми-аутистами, але вони стали прикладом у практичному її застосуванні. Заняття з фізичної культури, вправи з формування моторики, коригування комунікації, інтенсивної поведінкової, розвиваючої, мовної терапії помітно змінювали хлопчика. Але була велика потреба соціалізації Назара – усі в один голос радили відвідувати дитячий садочок.
Любов – головна пігулка у лікуванні аутизму
Дитячий садочок став своєрідним випробовуванням не тільки для самого Назара, але і для дитячого колективу, до якого потрапляв хлопчик, і найголовніше - для мами. Щоденний подвиг, який складався з приготувань до садочка, надзвичайно важкої дороги Назара у возику чи на руках до приміщення, перебування у групі дітей, приймання їжі, повернення додому і несприйнятті, а то і осудженні випадковими перехожими поведінки дитини і реакції мами.Але потрібно і це пережити,хоча б заради того, що у садочку Назар полюбив помічника вихователя Аліну Юріївну. Полюбив – це мала характеристика того, що відбувалося з сином.Їй вдавалося своїм ставленням і терпінням мінімізувати симптоми істерики і агресії, вона вчила його власною поведінкою і гігієни, і мови, і що головне Аліна Юріївна допомогла визначити компенсаційний фактор у розвитку Назара. Ним виявилася пам’ять. Він з незрозумілою для дорослих швидкістю запам’ятовував навіть у хаотичному порядку все, що пропонувалося його увазі під час занять, дорогою на прогулянках, чи в розмовах. А потім з допомогою жестів вказував на предмети залежно від прохання того, хто з ним знаходився поряд.
Багато працювала і дала корисного для розвитку Назара Олена Петрівна Веремчук.Її поради пам’ятатиму усе життя.
Надія почала купувати Назару книги різної тематики, а особливо абетки, в яких найбільше предметних малюнків, ілюстрованих казок. Як видавалося мамі, хлопчик розглядав малюнки, а виявилося пізніше, що він запам’ятовував не тільки назви зображуваних предметів, але і букви, які позначали звуки, з яких починалися назви предметів. З часом вдалося виявити, що Назар в такий спосіб вивчив не тільки українську і російську абетку, запам’ятав назви предметів, але і засвоїв англійську абетку, запам’ятовуючи назви предметів англійською.
Саме у цей момент мама зрозуміла, що усі зусилля , яка витрачається для коригувальних заходів із сином, згодом дають позитивний результат. Тільки на це потрібно багато часу, якого не вистачало. На сімейній раді було вирішено, що тато забезпечуватиме родину, а мама присвятить увесь час сину для надолужування втраченого і розрахується з роботи.
З часом у родині почали очікувати на сестричку для Назара. Так важливо для його життя і розвитку поява нового поведінкового прикладу. Дівчинка народилася і неначе відчула, що має разом з рідними все робити для того, аби Назару максимально створити сприятливі умови для навчання і розвитку. Мілана - так назвали дівчинку, навіть коли хотіла їсти, то не плакала, а терпеливо чекала звикло облизуючи губки язичком. Надії, з досвіду догляду за Назаром навіть не було віри, що маленькі діти можуть бути такими спокійними.Потрохи приходив спокій і до хлопчика.Книги робили свою позитивну роботу, а з часом з’явилися гаджети, які неначе магнетизували Назара і заспокійливо діяли на його емоції.
Смартфон - ліки чи шкідлива залежність?
Не тільки смартфон, а будь які електронні прилади(комп’ютер, ноутбук, планшет, телевізор) викликали у хлопця надзвичайний інтерес. Він оживав, коли будь яка динаміка роботи апаратів забирала повністю його увагу і очевидно змушувала в голові хлопчика вирувати думкам. А коли до рук потрапляв смартфон, то його пальці швидко, інтуїтивно знаходити правильне рішення по управлінню апаратом. Півроку необхідно було Назару на освоєння цього невеличкого чуда електроніки. А уже за рік хлопець завів у Ютубі власний канал з цікавими патріотичними заставками і почав його наповнювати копірайтерським контентом. Навіть мама не завжди розуміла як син зміг опанувати гаджет без сторонньої допомоги. Мало того, Назар засвоїв програмне забезпечення, яке підтримувало отримання інформації з інтернету. Спецалісти - педагоги і психологи радили, що якщо його комунікація з телефоном розвиває у ньому вміння і формує навики, то навіть, якщо спостерігатиметься певна залежність від приладу, не слід панікувати, а з двох бід вибирати меншу- наявність смартфону у житті аутитста більше приносить користі і психологічному стану, і розвитку комунікаційних вмінь і інтелекту. Книги, заняття у садочку, мамині заняття і заняття у Жовтій парасольці, користування смартфоном вносили разючий контраст у стан - яким був раніше і тепер: симптоми зменшилися в рази, син чув маму і бабусю, чув педагогів, світ для нього став цікавим і захоплюючим. Очевидно, що Назар потребував вищого рівня соціалізації і навчання.
У виборі школи не було сумнівів
Так, так, - це не описка. Саме школа, як наступна освітня установа після садочка мала стати сходинкою у соціалізації Назара. Завдань, які потрібно вирішити найближчим часом по програмі раннього втручання було більш ніж достатньо: робота з логопедами і лікарями для встановлення звуко - дихальної системи, постановка мотиваційних чинників у дотриманні загальних правил у побуті і у громадських місцях, налагодження системи комунікації між різними педагогами і однолітками. Знаходження у колективі собі рівних, з однаковими або ж зі схожими фізичними даними, давали можливість розраховувати на ефективінсть навчальних занять, а також на прогрес у розвитку базових умінь і навичок.
Довго Надія обирала навчальний заклад за характеристиками, які б максимально були прийнятними і корисними для сина. Вибір припав на нововолинську спеціалізовану школу №9.Щоденні поїздки з нашого до сусіднього міста громадським транспортом не були важкими, в порівнянні з першими «кроками» виходу у світ до «Жовтої парасольки» чи до садочка. За винятком кількох випадків, коли на Назар просто від спалаху світла чи звукового подразнення міг в автобусі себе повести дуже імпульсивно. А з часом і цього уже не траплялося. Назара вабила школа, він спокійно відпускав маму дододму, коли лишався на заняттях.
Після початку війни, у лютому, довелося їхати до Польщі, де у Варшавській спеціалізованій школі продовжили навчання. За три місяці хлопчик засвоїв четверту – польську мову. Але за станом здоров’я Надія, повернулася з сином додому і продовжили навчання у Нововолинську.
За останніх два місяці відчувся помітний прогрес – моторика рухів Назара стала керована, він почав спілкуватися, непевно вимовляючи деякі слова, емоції його стали, в більшості випадків,звичайними. Але найголовніша радість у мами – вона відчула, що недоспані ночі, візити до львівської іменитої лікарки раз у три місяці, дорогі ліки, усі поїздки до інших світил, терпіння і любов зробили свою справу.
Алегорична притча медиків про надзвичайних дітей
Цю притчу розповів світило реабілітаційної дитячої медицини Козявкін, який лікує дітей у Трускавці. Притча розповідає про те, що існує два світи: перший світ, у якому дитина живе під серцем матері і другий – той, у якому живемо ми. При народженні дитина, неначе у надзвичайному біологічному ліфті спускається з першого світу у другий. І от , коли у цей момент, щось наполохає дитину, або стримає, вона опиняється у міжсвітовому просторі - між двома світами. Таких дітей чимало - це дітки з ДЦП, з аутизмом, з синдромом Дауна і іншими, як люди називають недугами. Таких дітей лікарі вважають такими, що у дорозі. І все залежатиме від батьків, їх любові до цієї дитини і праці, вкладеної в дитину, чи оточення, яке зрозуміє і прийме її - чи будуть вони з нами, чи лишаться у своєму початковому, незнаному нами світі.
Коли писалися ці рядки, зустрілася з Назаром, робила спроби поспілкуватис. Мені вдалося. Хлопчик дуже грайливий, фізично схожий на першокласника, допитливий навіть у своїх рухах. Він спробував навіть повторити мелодію і слова популярної пісні «Червона калина». А які у нього очі - глибокі і розумні.Очевидно, мамі вдяється сина повернути у наш світ.
Звісно дякуючи нашому Спасителю. І дякуючи захисникам, які тримають мир на своїх плечах – так Сказала мама, Надія Смолинець.
Оксана Дворецька
Коментарі