«Хочемо, щоб нас почули, щоб діти з інвалідністю теж мали право на життя, можливість реалізувати себе і бути потрібними в суспільстві»

Заявляють волонтери-ентузіасти з ГО «Світ для дітей» із міста гірників, які вже багато років намагаються достукатися до влади, аби в місті створили денну групу для дітей із психофізичними патологіями, де б вони могли вчитися, спілкуватися і розвиватися, а їхні батьки – працювати.
Коли в сім’ї народжується дитина із психофізичними вадами, це велика трагедія для батьків, змиритися з якою дуже важко. А ще важче боротися із суспільними упередженнями та зневагою, які все життя супроводжують таких людей. Це з власного досвіду добре знає голова громадської організацій «Світ для дітей» Юлія Буденчук, чия восьмирічна донечка Христина теж має інвалідність.
-У нашій організації, яка існує в Нововолинську вже третій рік, є понад тридцять діток з різними важкими психофізичними вадами: синдромом Дауна, дитячим церебральним паралічем, нечуючі, із розладом аутичного спектру (порушення здатності дитини до спілкування, до розуміння мовлення, до гри і взаємодії з іншими), синдромом Ретта (психічне захворювання), синдромом Гольденхара (рідкісна вроджена генетична патологія) та іншими діагнозами. Є також діти із загальними вадами мовлення. Всі вони займаються разом і спілкуються. Сама виховуючи 8 років доньку з інвалідністю, я на власному досвіді переконалася, що жодної підтримки з боку влади такі сім’ї у нашому місті, як і в державі, не мають. Батьки таких діток, залишившись сам на сам із бідою (в дитсадок чи школу їхніх дітей не приймають), замикаються в собі і в стінах своєї оселі, не наважуючись навіть вийти на вулицю. Тому й виникла ідея створити центр, де б такі малюки могли розвиватися і спілкуватися, а їхні рідні – отримати психологічну і моральну підтримку, поділитися наболілим, успіхами та перемогами своїх дітей, а іноді за дружньою розмовою просто відволіктися від щоденних проблем. Ініціатором створення центру була Олена Токарєва, яка зараз працює в аналогічному центрі у Володимирі, де влада з більшим розумінням ставиться до проблем таких родин. Разом із нею в нашому центрі з дітьми та їхніми рідними два-три рази на тиждень на волонтерських засадах працюють Алла Лазарищак, Іванна Герасимчук, Тетяна Грищук та кілька інших небайдужих до чужої біди людей, які не бажають, аби навіть згадували їхні імена, - розповідає Юля. – А взагалі основна мета створення нашої організації – донести до людей інформацію про те, що такі діти є у суспільстві, проведення акцій на їхню підтримку, проведення тренінгів, тобто їхня реалізація в соціумі. Та ми дуже хочемо створити в місті центр розвитку з денним перебуванням, де б мама могла залишити на кілька годин свого малюка і отримати змогу самореалізуватися, піти на неповний день на роботу або мати хоча б час для вирішення якихось нагальних справ, адже щодня зранку і до вечора вона прив’язана до дитини. Добре ще, якщо дитя може рухатися, розмовляти, а якщо воно не говорить, постійно плаче, і мама не може зрозуміти, чого воно хоче. Таким чином вона заганяє себе в глухий кут, з якого не бачить виходу. Чому, наприклад, аби поїхати кудись, батьки мусять везти дитя у Володимир в інтернат для нечуючих дітей? Чому не можна його залишити тут, на місці? А якщо це мама-одиначка? У неї немає можливості навіть у магазин сходити. Тому ми ставимо перед собою завдання – достукатися до влади і до тих, хто займає відповідні посади, щоб нас почули і створили сприятливі умови як для дітей з інвалідністю, так і для їхніх батьків, аби ті змогли подолати бар’єр, який заважає їхній самореалізації. Ми намагаємось донести до людей, що психологічно-фізичні вади – ще не кінець життя, що бувають ситуації значно гірші. Помилка нашого суспільства полягає в неправильному трактуванні самого поняття «інвалідність». Якщо в родині народилася дитина з синдромом Дауна, епілепсією чи якоюсь іншою патологією, це не означає, що на ній треба ставити хрест, бо вона втрачена для суспільства. При нормальних підходах і сприятливих умовах розвитку ця дитина може стати таким же повноправним членом суспільства, як і всі здорові її ровесники. Звичайно, це дуже добре, коли з хворими дітками займаються вдома вчителі, вихователі, але серед малюків є важкі та лежачі, які не мають такої можливості, хоча згідно з міжнародною Конвенцією всі діти мають право на навчання. Сім’ям дітей з інвалідністю важко отримати від держави навіть якусь психологічну підтримку, не кажучи вже про матеріальну. В медичних закладах неможливо взяти нормальне направлення на обстеження, немає ні безкоштовних памперсів, ні жодної інформації стосовно прав сімей, які виховують дітей з важкими патологіями, та обов’язків держави стосовно них. У нашій лікарні діє християнський реабілітаційний центр, але не всім він підходить. А таким діткам потрібні логопед, дефектолог, реабілітолог та інші фахівці, які б займалися з ними регулярно, допомагаючи стати рівноправними громадянами своєї країни. Минулого року ректор ТНЕУ Роман Чорний надав нам приміщення для занять. І хоча там немає умов, які потрібні таким діткам, ми щиро вдячні йому й за це. Зараз набрав чинності закон про створення територіальних інклюзивно-ресурсних центрів. Такий центр має бути і в Нововолинську. Очолюватиме його нібито нинішній директор психомедико-педагогічної консультації Оксана Макара. І було б дуже добре, якби на базі такого центру створювалися групи, що б враховували потреби сімей, які виховують дітей з інвалідністю. Неодноразово ми зверталися з цим питанням до начальника міського управління освіти Миколи Остапчука, він обіцяв зважити на прохання, але, як кажуть, обіцяного три роки чекають. Тож, можливо, прояснити це вдасться вам, журналістам, - завершує моя співрозмовниця.
-Згідно з положенням «Про інклюзивно-ресурсний центр», затвердженим Кабміном, такі заклади обслуговуватимуть дітей з особливими освітніми потребами від 2 до 18 років (крім вихованців ясел, садків та шкіл-інтернатів: надаватимуть їм індивідуальну психолого-педагогічну допомогу, проводитимуть групові психолого-педагогічні заняття та заняття з лікувальної фізкультури). З дітьми також займатимуться логопеди, психологи, реабілітологи, які визначатимуть коефіцієнт розумового інтелекту дитини, оцінюватимуть її фізичний розвиток, розвиток мовлення, рівень таких пізнавальних процесів, як сприйняття, пам’ять, мислення, уява, увага, силу волі, схильність до проявів протиправних вчинків та злочинів, спроможність до навчання і т.д. Центри також надаватимуть батькам і вчителям рекомендації стосовно програми навчання, відповідно до потенційних можливостей психофізичного розвитку дитини, інформацію про наявні освітні, медичні та соціальні ресурси для надання допомоги таким дітям тощо. На жаль, функціонування груп із денним перебуванням дітей з інвалідністю це положення не передбачає. Питання про створення такого центру в нашому місті, а також затвердження його статуту має розглядатися на черговій сесії міськради 28 лютого. Після того буде оголошено конкурс на заміщення посад, в тому числі й керівника, підбиратимуться фахівці. Так що діяльність центру, скоріш за все, розпочнеться з початком нового навчального року, тобто з 1 вересня, - прокоментувала ситуацію Оксана Макара.
Валентина Савчук, м. Нововолинськ

Розділ новин: 

Коментарі