Скільки людей на Волині з рідкісними хворобами

Скільки людей на Волині з рідкісними хворобами
Скільки людей на Волині з рідкісними хворобами

На обліку в медичних закладах Волині з орфанними захворюваннями фенілкетонурії перебуває 37 дітей, у тому числі від 0 до 3 років – 10, від 3 до 18 років – 27, муковісцидозу – 24 дитини, гемофілії – 23, нанізм різного походження – 38, вроджені імунодефіцити – 15 дітей.
Про це повідомляє управління охорони здоров`я Луцькради. Пише ВолиньPost.
Всі хворі перебувають під наглядом профільних дитячих спеціалістів обласної дитячої консультативної поліклініки.
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, що трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни, з них 80% – генетично обумовлені. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці, у 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5 років, у 12% – у віці від 5 до 15 років. У світі визнали до 8 тисяч нозологій, проте свій шифр у Міжнародній класифікації мають лише 250. В Україні затвердили 275 нозологій.
Кожній новонародженій дитині в Україні на третій день життя проводиться скринінг на чотири тяжкі спадкові захворювання – фенілкетонурію, вроджений гіпотиреоз, муковісцидоз і адреногенітальтний синдром.
Вродженні первинні імунодефіцити трапляються один на мільйон і якщо не лікувати їх, то дитина житиме не довше 5 років, адже будь-яка інфекція може стати летальною. На обліку в КП “Волинське обласне територіальне медичне обєднання захисту материнства і дитинства” – 15 дітей. Деякі з них отримують замісну терапію – той імунітет, який у них не виробляється від природи тому, що вони мають генетичний дефект, вводиться їм штучно.
 

Розділ новин: 

Коментарі

Схожі новини: